국내 미숙아 발생률은 2021년 전체 신생아 중 9.2%로 전년도 8.5%에서 끊임없이 증가하고 있다(Statistics Korea, 2021). 최근에는 신생아 집중 치료의 발전으로 의학적, 신경학적 문제를 가진 미숙아의 대부분이 생존하면서(Han & Choi, 2011), 신경 발달 장애의 위협을 가진 미숙아의 생존 이후 장기적인 성장 발달에 대한 관심이 더욱 커지고 있다(Bang & Kang, 2018). 특히 재태기간과 출생 시 체중이 적은 미숙아일수록 뇌실내출혈, 수두증, 뇌실백질 연화증과 함께 영유아기에 인지 및 운동 발달 지연이 확인되었다(Ahn & Lee, 2019). 따라서, 미숙아의 부모는 자녀의 장기적인 예후와 관련된 발달 문제, 장애 여부 확인, 그리고 재활, 물리 치료 등으로 상당한 양육 스트레스와 정신적 고통을 경험한다(Kim, 2019). Pace 등(2016)은 출산 초기의 미숙아 어머니 48%는 불안 증상을 보이고 40%가 우울 증상을 보인다고 하였고, 발달 지연이 의심되는 미숙아 어머니의 우울 점수는 더욱 높았다고 보고하였다. 미숙아 어머니는 자녀가 병원에서 퇴원 후의 양육에 대해서 극심한 스트레스를 느끼고, 불안 및 우울과 같은 부정적 정서로 인해 어머니의 양육에 대한 자신감은 저하된다(Woo & Chae, 2022). 그러므로, 미숙아 어머니의 양육 스트레스와 우울 및 부정적 정서를 경감시키고 양육에 자신감을 가질 수 있도록 하기 위해서 미숙아의 퇴원 이후 체계화된 추후 관리와 맞춤형 양육지원이 필요하다.

미숙아의 퇴원 후 추후 관리는 미숙아의 신체적, 정신적으로 건강한 성장 발달을 위해 매우 중요한 과정이다(Lundqvist et al., 2019). 미숙아는 퇴원 후에 개별적인 건강 문제에 따라 무호흡 모니터, 산소 공급 장비, 영양 공급장치 등 다양한 의료 장비를 사용할 수 있다(Scherf & Reid, 2006). 그러므로 미숙아를 돌보는 전문인은 수유와 목욕 등의 일반적인 양육 기술뿐만 아니라 미숙아의 개인적인 특성에 따른 질병 관리법에 대한 정보제공과 교육을 통해서 부모가 미숙아의 상황을 긍정적으로 인지하도록 유도하고, 양육에 있어서 자신감을 갖도록 도움을 주어야 한다. 이러한 복잡한 건강 문제와 특별한 간호 요구가 있는 미숙아의 퇴원을 성공시키기 위해서는 개별화된 미숙아 간호, 가족이 중심이 되는 퇴원 과정의 적용, 강화된 퇴원 교육, 체계적인 가정간호 서비스가 필요하다(Griffin & Abraham, 2006; Puddu, 2010). Merritt 등(2003)은 미숙아 부모가 퇴원 후 조기 중재 프로그램이나 병원 또는 지역사회 기반 가정방문 프로그램을 통해 부모 지지 프로그램을 제공받도록 하여, 간호사, 신생아 전문간호사, 소아과 의사, 모유 수유 상담가 등 가정 보건 전문가들이 수시로 방문하여 퇴원 후 미숙아와 가정의 안녕 상태를 사정할 수 있도록 미숙아 퇴원 가이드라인을 제시하였다. 선진국에서는 미숙아를 포함한 장애, 발달지체 및 장애 위험군 영아와 가족을 동시 지원하는 가족 중심 조기 개입 제도를 갖추고 있다. 이러한 제도들은 영아의 성장 발달을 촉진하고 가족 역량 강화를 목적으로 영아가 편안한 환경에서 특수교육, 재활치료 및 가족 지원을 제공하는 통합 지원 국가 시스템이다(Yell et al., 2006). 국내에서도 2000년부터 각 지역 보건소를 중심으로 미숙아 등록관리 및 의료비 지원 사업을 시행해 오고 있으나, 미숙아의 병원 퇴원 후의 적절한 관리와 장애 위험시 조기 개입을 제공하는 공적 의료체계가 갖추어지지 않았다.

이에 이 연구는 미숙아 가정방문과 자조 모임을 적용한 추후 관리 프로그램을 제공하여 미숙아를 돌보는 어머니의 양육 스트레스, 양육효능감 및 우울에 미치는 효과를 분석하기 위하여 실시되었다. 향후 연구의 결과를 바탕으로 미숙아와 가족의 건강증진을 위한 프로그램의 모델을 구축하는데 기초작업이 되고자 한다.

이 연구는 조기 개입과 자조 모임을 적용한 추후 관리 프로그램이 미숙아 어머니의 양육 스트레스, 우울 및 양육효능감에 미치는 효과를 비교 검증하는 비동등성 대조군 전후 설계(non-equivalent control group pretest-posttest design)를 이용한 유사 실험연구이다.

이 연구의 대상자는 비확률편의표출을 사용하였으며, 서울의 상급종합병원 신생아중환자실(neonatal intensive care unit, NICU)에서 퇴원하는 미숙아를 근접 모집단으로 하고 선정 기준은 (1) 재태기간 37주 미만 또는 출생 시 체중이 2,500 mg 미만이고 (2) 선천성 결함이나 합병증이 없는 미숙아로 하였다.

미숙아 어머니의 선정 기준은 이 연구의 목적을 이해하고 미숙아를 직접 양육하며 자발적으로 연구 참여에 동의한 어머니를 대상자로 선정하였다.

퇴원 후 추후 관리 프로그램 참여를 원하는 미숙아 자녀 어머니는 실험군에 배정하였고, 추후 관리 프로그램에 참여를 원하지 않는 미숙아 자녀 어머니는 대조군으로 배정하였다. 대상자 수는 G*Power 3.1.2 프로그램을 이용하여, 유의수준 alpha=0.05, 효과 크기 0.80, 자유도 1, 검정력 0.80으로 했을 때 필요한 대상자 수는 그룹당 28명으로, 예상 탈락률을 감안하여 각 그룹에 35명씩 총 70명을 선정하였다. 자료수집 기간에 미숙아 자녀가 1개월 이상 입원하거나, 이사를 하여 연구에 참여하지 못하게 되어 중도 탈락한 경우와 사후 조사에서 연락 두절이 된 실험군 5명과 대조군 6명은 연구 대상자에서 제외되어 최종대상자는 실험군은 30명 대조군은 29명이었다(Fig. 1).

이 연구에서 미숙아 조기 개입과 자조 모임을 적용한 추후 관리 프로그램을 개발하기 위해 미숙아 추후 관리 연구를 다수 수행한 아동간호학 교수 1인, 신생아중환자실 소아청소년과 전문의 1인, 조기 개입 특수교사 1인의 전문가로 연구팀을 구성하였다. 프로그램 내용을 구성하기 위해 연구팀은 선행연구의 문헌고찰과 요구도 조사를 시행하고 결과에 근거하여 지속적인 논의과정을 거쳤다.

조기 개입 프로그램은 미국의 장애인 교육법(Individuals with Disabilities Education Act) part C와 세계보건기구의 추천사항 을 반영하였으며, 조기 개입 팀원이 가정을 방문하여 일상 활동에서 미숙아의 발달사항을 확인하고, 가족 역량 강화를 지원할 수 있도록 개발하였다. 연구팀의 코디네이터가 우선 대상자의 가정을 방문하여 영아 발달과 가족 요구 및 자원을 조사하였고, 이후에 특수교사, 물리치료사, 언어재활사, 작업치료사로 구성된 조기 개입팀이 평가 회의를 통해 개별화된 가족 서비스계획(Individualized Family Service Plan, IFSP)을 수립하였다. IFSP 는 조기 개입의 목적과 서비스의 로드맵을 결정하는 근거이며 가족의 장점과 요청, 아동의 현행 수준, 가족과 아동 목표, 일상 지원전략, 서비스 내용, 주서비스 제공자, 서비스 리뷰계획 등이 포함된다(Yell et al., 2006). 주서비스제공자가 IFSP에 따라 일상활동 중 영아의 자세, 움직임, 의사소통, 모아상호작용, 자기조절, 정서발달, 탐색, 모방 등 전반적인 발달에 대해 부모 코칭을 실시하고, 부모의 방법에 대해 피드백을 주었다. 주 서비스제공자는 물리치료사 1인과 작업치료사 1인으로, 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에서 가족 중심 조기 개입 전문가 교육과정을 수료하고 장애인복지관에서 3년 이상 근무하며 IFSP 적용과 부모와 아동 간의 효과적인 상호작용과 부모 역량 강화를 위한 코칭 전략을 습득하였다. 조기 개입은 2주 1회 가정 방문하여 제공하였고, 1회 방문 소요 시간은 평균 30분이었다. 대상자 중 집중 치료가 필요한 경우는 전문가와 연계하여 상담을 진행하였다. 조기 개입팀은 매주 회의를 진행하였고, 전문가들은 각 대상자에게 필요한 정보 및 기술을 주 서비스제공자에게 제공하고 적절한 지원 방법을 논의하였다. 요구도 조사는 NICU 에서 퇴원한 미숙아 어머니 5명과 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에서 조기 개입 프로그램을 받은 미숙아 어머니 5명에게 실시하였으며, 조사 결과를 바탕으로 추후 관리 프로그램의 내용을 구성하였다. 추후 관리 프로그램은 NICU에서 퇴원한 미숙아와 어머니를 위한 6개월간의 조기 개입과 12회의 자조 모임으로 구성되었으며, 대상자가 연구에 등록하면 1주일 내 가정방문으로 초기 평가를 진행하고 이후 개별화된 조기 개입을 제공하였다. 미숙아 추후 관리 프로그램에서 조기 개입의 내용타당도를 높이기 위하여 연구팀 이외의 5명의 전문가(장애인복지관 특수교사 1인, 소아 물리치료사 1인, 재활의학과 전문의 1인, 신생아중환자실 근무 경력 10년 이상의 간호사 1인, 사회복지학 교수 1인)에게 내용타당도를 검증받았다. 전문가들의 의견을 반영하여 의사 진료가 필요한 미숙아의 조기 개입 내용을 보완하였고, 자조 모임을 시작하기 전 음악 놀이를 이용한 모아 애착 증진 시간을 추가하였다.

또한, 미숙아와 부모를 대상으로 매달 1회 2시간씩 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에서 전문가 교육, 모아 애착을 위한 음악 놀이 및 자조그룹 모임을 진행하였다. 전문가 교육의 주제는 부모의 요구도 조사 결과에 따라 선정하였고, 부모 스트레스와 우울, 미숙아 발달과 양육(수면, 영양, 목욕, 예방접종, 응급관리 등), 미숙아 수유와 이유식, 미숙아 뇌발달과 모아상호작용, 미숙아 조기개입(근육운동)과 재활치료, 특수교육에 대해 지역 내 심리상담사, 소아청소년과 전문의, 영양사, 아동간호학 교수, 소아 물리치료사, 그리고 특수교사 등이 참여하여 주제 강연과 함께 부모 상담을 진행하였다. 자조 그룹 모임 시간에는 지난 한 달 동안의 자신의 관심사와 궁금한 내용을 이야기하였다. 이때 자조 모임의 대표인 모임 촉진자는 육아 체험을 들으며 구성원의 잘못된 지식이나 갈등의 경험을 바로잡고 다른 사람의 경험을 나눌 수 있도록 중재하였다. 자조 모임이 시작되기 전에 미숙아와 부모는 함께 모아 애착을 증진하는 음악 놀이에 참여했다. 이후 자조 그룹 모임이 진행되는 동안 전문가 교육에 부모들이 대화에 집중할 수 있도록 훈련된 간호학과 봉사자들이 미숙아를 돌보는 일을 자원하였다. 자조 모임이 없을 때 참여자들은 모임 촉진자를 중심으로 연락처를 공유하고 SNS 활동을 소통하여 육아에 관한 정보교환 및 고민을 나누며 사회적인 지지체계를 형성하였다.

이 연구팀은 미숙아 어머니를 위한 교육용 소책자를 개발하였다. 소책자의 내용은 문헌고찰 및 선행논문을 바탕으로 구성하였으며, 구체적인 내용은 미숙아의 특성과 NICU 치료, 미숙아의 주요 질환, 퇴원 후 미숙아 돌보기(일반적인 육아, 수유, 이유식, 목욕, 배변, 수면, 감염예방, 산후우울, 모아 상호작용), 교정 연령을 고려한 발달검사, 발달 촉진과 조기 개입을 포함하였다. 또한 소책자에는 미숙아를 위한 영육아 의료비지원과 발달 재활 및 교육 서비스 안내를 포함하였다. 소책자는 대조군에게 무료로 제공하였다.

자료수집 기간은 조기 개입 가정방문이 진행된 2018년 3월 1일부터 2019년 9월 1일까지였다(Fig. 1). 연구자는 실험군에게 직접 참여동의서를 받고, 미숙아의 출생 관련 특성과 질병 특성, 어머니의 일반적 특성, 양육 스트레스, 우울 및 양육효능감에 관한 설문지를 이용하여 조사하였다. 실험군에게는 등록 후 1주 이내에 조기 개입 혹은 자조 모임에 참여하는 것을 시작으로 총 1년간의 추후 관리 프로그램을 제공하고, 각각 12회의 조기개입과 자조 모임이 종료되면 사후 조사를 하였다. 연구등록 당일에 연구팀의 코디네이터가 실험군 어머니와 직접 연락하여 조기 개입을 위한 첫 가정방문 시기를 결정하였다. 첫 가정방문은 조기개입팀의 담당자와 코디네이터가 함께 방문하여 IFSP를 위한 조사를 진행하고, 이후 격주로 조기 개입팀의 담당자만 방문하여 IFSP를 제공하였다. 실험군은 매월 마지막 토요일에 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에 모여서 음악 놀이, 전문가 교육 및 자조모임을 제공받았다. 음악 놀이와 전문가교육의 내용은 6가지 주제가 매월 순서대로 진행되고, 6개월 후에 같은 순서로 반복되었다.

대조군은 사전 조사 및 사후 조사 모두 실험군과 동일한 방법으로 자료를 수집하였다. 단, 대조군에게는 추후 관리 프로그램을 제공하지 않고 이 연구팀에서 개발한 미숙아 어머니를 위한 교육용 소책자를 제공하였다. 이 연구에서 설문지는 이메일이나 우편으로 발송하였으며, 자료 수집에 소요된 시간은 평균 15분이었다.

이 연구는 건국대학교의 기관생명윤리위원회로부터 승인(7001355-201609-HR-137)을 받았다. 연구자는 대상자선정을 위해 건국대학교병원과 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에 협조를 구하고, 연구 참여문을 공지한 후 직접 자료수집을 하였다. 연구자는 연구 대상자에게 연구의 목적과 방법을 설명하고, 대상자에게 조사된 자료는 익명으로 사용하고, 연구 이외의 목적으로 사용하지 않으며, 연구 도중에 참여를 거부할 수 있는 것과 연구에 참여하지 않을 시 불이익이 없고 개인정보의 비밀유지를 위해 엄격하게 관리하는 등의 정보를 제공하고 자발적인 서면동의서를 받았다. 연구에 참여한 모든 대상자에게는 설문지 작성마다 소정의 답례품(음악놀이 도구, 이유식 용기)을 제공하였다.

수집된 자료의 분석은 IBM SPSS Statistics ver. 25.0 (IBM Co., Armonk, NY, USA)통계 프로그램을 이용하였다. 대상자의 일반적 특성은 빈도, 백분율, 평균, 표준편차로 분석하였다. 실험군과 대조군의 일반적 특성, 종속변수의 동질성 검증은 χ²-test, t-test로 분석하였다. 두 군의 추후 관리 프로그램 적용 전후 종속변수의 차이는 평균과 표준편차, Paired T-test로 분석하였고, 사전 조사 점수에서 차이가 있었던 양육 스트레스와 우울은 사전 조사 점수를 공변수로 처리한 공분산분석(analysis of covariance, ANCOVA)으로 분석하였다.

연구 대상자의 일반적 특성은 Table 1과 같다. 어머니의 일반적 특성 중 실험군의 평균 연령은 36.64세였고, 대졸 이상이 86.7%로 고졸 이하인 경우보다 많았으며, 직업이 없는 경우(56.7%)가 직업이 있는 경우(43.3%)보다 많았고, 종교가 있는 경우가 56.7%였으며, 결혼 만족도에서 ‘만족(86.7%)’이라고 응답한 대상자가 많았다. 계획 임신이 83.3%로 많았고 수유 유형에서는 분유를 먹이는 경우가 56.7%로 가장 많았다. 미숙아 자녀의 일반적 특성 중 실험군의 평균 재태기간은 30.29주였고, 출생체중은 1,419.38 mg이었으며, 출생 후 병원 입원 기간은 74.1일이었다. 아기의 진단명은 신생아 호흡곤란증, 폐이형성증을 포함한 호흡기질환이 73.3%로 가장 많았으며 소화기질환, 심혈관질환 및 신경계 질환 순서로 나타났다. 일반적 특성에서 실험군과 대조군의 동질성 여부를 분석한 결과, 통계적으로 유의한 차이가 없어 두 집단이 동질 한 것으로 나타났다.

미숙아 추후 관리 프로그램의 효과를 확인하기 위해 두 군의 양육 스트레스, 우울, 양육효능감의 사전값과 사후값의 차이를 비교하였다. 이중 실험군과 대조군의 사전값이 차이가 있었던 양육 스트레스와 우울은 각각의 사전값을 공변량으로 두고 공분산분석(ANCOVA)으로 분석하였다(Table 2).

양육 스트레스는 추후 관리 프로그램에 참여한 실험군은 사전 86.20점에서 프로그램 참여 후 77.58점으로 8.62점 감소하였으나, 대조군은 사전 78.87점에서 사후 79.48점으로 0.64점 증가하여 두 군 간에 유의한 차이(F=46.56, p=0.000)를 보였다. 우울은 실험군이 프로그램 적용 전 12.62점에서 사후 9.17점으로 3.44점 감소하였고, 대조군은 사전 10.72점에서 사후 8.96점으로 1.76점 감소하여, 두 군 간에 유의한 차이(F=75.70, p=0.000)가 나타났다. 프로그램 적용 후 실험군의 양육효능감을 측정한 결과, 사전 30.68점에서 사후 33.72점으로 3.03점 증가하였고, 대조군의 경우 사전 30.12점에서 사후 31.32점으로 1.20점 증가하여 통계적으로 유의한 차이(F=68.74, p=0.000)가 있었다.